Sairauskassa ei maksa harvinaista sairautta sairastavien potilaiden hoitoa

Sairauskassa ei maksa harvinaista sairautta sairastavien potilaiden hoitoa
Sairauskassa ei maksa harvinaista sairautta sairastavien potilaiden hoitoa
Anonim

Ainoastaan noin 100 bulgarialaisella on diagnosoitu harvinainen hidradenitis suppurativa sairaus, mutta tämän vakavan, kroonisen ja kivuliaan sairauden todennäköinen määrä on paljon suurempi, koska Maailman terveysjärjestön tietojen mukaan noin 1 % aikuisväestöstä kärsii siitä. Sairauskassa ei kuitenkaan kata näiden potilaiden hoitoa millään tavalla.

Nämä tiedot esiteltiin tänään pääkaupungissa pidetyssä lehdistötilaisuudessa, jossa "Avoin haavoille" ry esitteli toimintaansa ja prioriteettejaan. Potilasjärjestö käynnisti yhteistyössä Harvinaisten sairauksien liiton kanssa laajan tiedotuskampanjan, jonka päätavoitteena on perehdyttää yleisöön tautiin. Hidradenitis suppurativalle on tyypillistä tulehtuneiden paisumien ilmaantuminen, jotka yleensä sijaitsevat kainaloissa ja nivusissa, mikä johtaa jatkuvaan kipuun ja heikentää suuresti potilaan elämänlaatua. Jatkuvat ihoinfektiot aiheuttavat vakavia terveysriskejä sairastuneille. Tärkeimmät riskitekijät taudin esiintymiselle ovat tupakointi ja liikalihavuus, ja 30 %:lla potilaista on perinnöllinen taipumus.

“Maassamme ei ole kliinistä polkua näiden ihmisten diagnosointiin ja hoitoon, ja he kärsivät paljon ja heillä on usein masennusta, mikä saa heidät eristäytymään ja sulkeutumaan itsestään. V altiomme on näille ihmisille velkaa ja sen on tarjottava heille hoitoa. Hoidamme niitä klinikallamme ottamalla ne toisella diagnoosilla, koska hidradenitis suppurativalle ei ole kliinistä reittiä. Kun potilaat hoidetaan ulkomailla, he maksavat terapiansa ja leikkauksensa itse, mikä ei suinkaan ole normaalia", sanoi ihotautilääkäri prof. Evgenia Hristakieva, "Prof. Dr. Stoyan Kirkovich" - Stara Zagora.

“Yritimme m.y. sisällyttää taudin asetukseen nro 38, mutta potilaiden on yhä vaikeampi päästä siihen. Säännös on laadittu siten, että jos haluat sisällyttää sairautesi tällä hetkellä rahaston hoitoon, se voidaan tehdä aikaisintaan 2 ja puolen vuoden kuluttua. Siksi monet ihmiset eivät odota hoitoaan. Teemme kanteen syrjintäkomissiolle, ehkäpä tällä tavalla nopeuttamme tämän taudin sisällyttämistä NHS:n hoitoon. Muuten odotamme vielä ainakin 2 vuotta , lisäsi Harvinaisten sairauksien liiton puheenjohtaja Vladimir Tomov.

Hidradenitis suppurativa tai Hidradenitis suppurativa (HS), jota ihotautilääkärit joskus kutsuvat käänteisakneksi ("acne inversa"), on krooninen, tulehduksellinen, kivulias, joidenkin lääketieteellisten raporttien mukaan - immuunivälitteinen sairaus (sen mekanismi esiintyminen ja kehittyminen liittyy kehon patologisesti muuttuneeseen immuunivasteeseen). Se ilmenee useimmiten murrosiän jälkeen, mutta on tapauksia, joissa diagnosoidaan 11-12-vuotiaita potilaita. Kipu on hidradenitis suppurativan johtava oire. Sairaus on pitkäkestoinen, ja taudin aktiivisuuden vaiheet vuorottelevat lyhytaikaisten remissioiden kanssa. Yleensä potilaat kärsivät koko elämänsä ajan, mikä vaikeuttaa suuresti heidän sosiaalista aktiivisuuttaan ja huonontaa elämänlaatua.

Suositeltava: